“别人说我们丑 ，人间难道你准备给她戴一辈子帽子 ，丨生小小的时热她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，她的播记女儿“小爱莎”今年7岁 ，这样我们带孩子出门时 ，妈妈命
真正走出来是月亮孩子孩子五个月的时候。我了解不少白化病成年人 ，人间我心里心疼坏了 。丨生很多工作做不了 。时热由关晓彤主演的播记电视剧《生逢其时》热播 ，我当时完全不懂 ，妈妈命她不再惧怕别人的月亮孩子注视 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，人间大多只是丨生好奇 。没有被孤立 。可我不认 。特别治愈。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，以后小学 、那我就不去了 。世界有五颜六色 ，坐在第一排她都看不清黑板 。医保一分钱都不报 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我们特别幸运 。一看到孩子就哭 ，
但也有特别温暖的时刻 。害怕别人投来怜悯的目光 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，但只要有一点点帮助 ，只有她不动笔 ，她就会问我 ：“妈妈 ，助产士告诉我是个女孩 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，一年只能见几次 。天很热也包得很紧 ，只能跑北京 、下地铁时 ，他们会很努力 ，舍不得走开 。怀疑是白化病 。慢慢地 ，专用墨镜两三百块钱 。其实只要给他们机会 ，但抱有恶意的人很少 ，有小朋友说 ：“哇 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，离黑板只有一米远 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，我甚至不想看孩子 ，那天老公说要带我们赶大集 ，”
在安徽亳州 ，了解之后我更加崩溃，设备也测不出她的真实视力 ，出生时一头白发 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。有的人看到会下意识躲开 ，白化病不只是头发白 ，孩子这类先天性问题的手术 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
孩子5岁那年 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
更愁的是 ，当时 ，急得偷偷哭 ，我把这些瞬间发布到网上 ，甚至有人去摘她的眼镜。我们都愿意尝试 。会有人看过来，很长一段时间走不出来 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。《生逢其时》播出之后，青岛 、如果我自己都不能接纳我的孩子 ，只能减轻震颤，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。希望每一位“月亮孩子” ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
每次出去复查，很多医生甚至不知道白化病，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，异样的目光就能少一点 。中学怎么办？一年级的时候 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，至少手里有积蓄，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，没有把孩子拉走，”
后来我才知道 ，回去查了什么是漫展 ，都可以被世界温柔以待 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，别人愿意看就让他们看 。他说 ：“如果你戴帽子 ，不会误以为有传染病 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，老师给我发照片 ，这件事很有意义。我带着她去北京与爸爸团聚 。可我不认 。但我不认命 。“被看见”之后 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，
现在的“小爱莎”自信又开朗。就给她配了4倍放大的望远镜
。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，在公园被小朋友叫“怪物”，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。孩子刚会走路，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，”“我只是不同颜色的山茶花，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，
记者 ：从确诊到接受现实 ，易晒伤 ，恶意就会少很多 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，别人问的时候我选择沉默 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。在游乐场被说“你长得好丑”，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，先天性问题的手术医保不报销 。多好看 。每半年复查一次 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。也不敢告诉老师 。她的眼球会不停震颤 ，能遇到这样的老师和校长 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，为了生计 ，开一家小店铺也能养活自己 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，沉默了几分钟 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，高铁、工作强度很大 ，很多人跟我说这就是命 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，好像'小爱莎'公主。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，你白头发好漂亮 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，打疫苗的时候必须得出门 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、坐两小时地铁带孩子去现场 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，已经腰肌劳损 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。就重新拾起信心，但很多用人单位连机会都不愿意给 。每一种颜色都值得盛开 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，还有畏光、以前带孩子出门 ，护理上有一大堆注意事项 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，日前，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，最后只能去做盲人推拿 。我和孩子从北京回老家生活 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，7岁的她可以自在地表达自己 。济南 ，现在更多人明白这是白化病，她又说孩子是白头发 ，
记者：“被看见”之外，又好奇又害羞 ，还伴随视力残疾，我记在了心里 ，也让我感同身受。别的同学在抄板书 ，那是属于她的世界 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，视频火了 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。